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浙江大医院罕见骨 [复制链接]

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浙江大医院罕见骨病多学科义诊活动持续招募中,欢迎各位病友及家属报名!

罕见骨病是一类存在临床表型与遗传异质性的骨/软骨疾病,以成骨不全症为代表的大部分罕见骨病依然存在确诊难、误诊误治率高、治疗难、医疗人员普及率低的现状,很多家庭因病致贫,患者致残率很高,家庭容易陷入困境,虽然从单一疾病种类而言,其发病率低,但是考虑到疾病种类之多,罕见骨病则又是一个数量极多、不容忽视的群体,在确诊和诊疗方面需要骨科、遗传科、内分泌科、医学影像科以及康复科等多个科室参与诊疗。

今年是第十二个国际成骨不全症日,瓷娃娃罕见病关爱中心联合各方发起了首个罕见骨病
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